Discovery Sagaサイレントキーワード俯瞰

QOL / 小児がん看護学 / 家族看護学 / 認知機能 / 脳腫瘍 / 小児がん / 患者報告型アウトカム / 生活の質 / PRO

小児脳腫瘍経験者には、認知機能障害をはじめ多くの合併症と生活の質（QOL）低下があり、特に支援の必要な集団である。経験者の健康関連QOL（特に認知機能に関連するQOL）向上のために、看護師は、経験者が生活の中で認知機能低下とそれに伴う困りごとに気づき対処することを支援できると考えられる。そこで本研究は、患者報告アウトカム（PRO）を用いて患者の困りごとを同定し、結果に応じ必要な相談・支援に繋げる介入プログラムを開発するために必要な、複数の課題を遂行することを計画した。
2020年度は特に、【計画１】スクリーニングに最適なPRO（患者報告アウトカム）を検討した。【計画２】実用性の高いePRO（電子版PRO）の開発に着手した。また、ePROが紙によるPRO（質問紙）と変わらない計量心理学的特性を持ち、これまでの研究と比較可能であることを示した（Sato I, et al. Journal of Patient-Reported Outcomes. 2020; 4(1): 49）。【計画３】海外および日本での最新の状況の情報収集　については新型コロナウイルス感染症流行の影響によりオンラインでの実施となるなどの対応が必要であった。【計画４】プログラムおよび看護師向け教育資料の作成　については令和2年10月までに事前準備を行い令和3年3月までに実施する予定であったが、新型コロナウイルス感染症流行の影響により実施方法の相談・調整・方針決定が必要となり、繰越を行って令和3年度中に実施した。以上から、令和3年度に継続してデータ収集・解析を行う基盤を整えたといえる。

小児がん看護 / 小児看護 / がん看護 / QOL / 家族支援 / きょうだい / 脳腫瘍 / 家族看護学 / 小児看護学 / 小児がん看護学 / がん看護学 / 外来看護 / PRO / 小児がん / 親 / 子ども / アセスメント / 臨床研究 / 介入研究

小児がん・脳腫瘍と診断された子どもの家族は、外傷的体験に晒され、大きな心理的影響を受ける（たとえばPTSD、心的外傷後成長など）。看護師には、本人ときょうだいを含む家族全体がストレスに対処できるようサポートすることが求められている。また、看護師は、看護師のみならず医療チーム全体を調整し、医療チームが全体として家族をサポートできるようにすることも求められている。本研究は、小児がん・脳腫瘍患児ときょうだいとの関係に着目した家族支援プログラムの開発に向けて、小児がん闘病が患者・家族に与える影響、医療者に与え・与えられる影響を多面的に明らかにした。

本研究の成果は、小児がん・脳腫瘍患者本人およびその家族（両親、きょうだい）のためになるのは当然のことながら、それだけでなく、家族のきょうだいサブシステム機能向上に関する知見を得ることによって、より全般的なきょうだい支援の発展に寄与するものです。より具体的には、これまで無視されがちな家族員であったきょうだいについて小児保健・小児看護・小児医療の現場でどのようにアプローチすればよいかという提案に繋がった。

小児がん看護 / 小児看護 / がん看護 / QOL / PRO / きょうだい / 脳腫瘍 / 計量心理学 / 家族看護学 / 小児看護学 / ePRO / 無作為化比較試験 / システム開発 / 評価者間信頼性 / 家族機能 / 家族関係 / 養育期 / 子ども / 尺度開発 / 患者報告型アウトカム / 尺度

家族看護は、家族をシステムとして捉え、家族の関係性に働きかけ、疾患や障害のある本人を含む各家族員および一単位としての家族の健康と機能を高めることを目標としている。しかし、家族看護学における介入研究において、アウトカムとしての家族機能を家族全体の視点から評価した研究は乏しい。本研究は、家族看護学のさらなるエビデンス構築のために、家族全体の視点からみた家族のQOL・家族機能の基礎データを得た。また、それを得るための電子調査システムを開発し、その実用性を検証した。

本研究は、養育期（子どもが生後1か月から18歳まで）の家族に焦点を当てて、各家族員のQOLと家族機能の実態明らかにできるデータを得た。これは、家族看護学をはじめとする家族研究における基礎的データとなることから、今後の研究の継続によって、神話的・慣習的な家族ケアではなく、真に家族のためになる（エビデンスのある）家族ケアを提言していくことができる。

QOL / 小児がん / 小児看護 / 家族看護 / きょうだい / 情報提供 / 情報共有 / 説明 / 家族看護学 / 小児看護学 / がん看護学

集学的治療を必要とする小児がん等の疾患を持つ子どものきょうだいに病気の説明を行なうことを支援するための研究を行なった。小児がんで入院している子どものきょうだいに対する情報共有として行われている内容とその効果を明らかにした。（疾患を持つとは限らない）一般的な子どもの生活の質（Quality of Life: QOL）を生後1ヶ月児の場合から25歳の若年成人の場合まで比較的一貫した概念で評価できるアウトカム尺度を整えた。小児脳腫瘍を持つ子どもについて病気の説明が及ぼす影響を明らかにした。

【研究分担者】
副島尭史	神戸大学	保健学研究科	准教授	(Kakenデータベース)
池田真理	東京大学	大学院医学系研究科(医学部)	教授	(Kakenデータベース)

【研究協力者】
高石宏和
高橋梨沙